Каково это, воспитывать ребенка-инвалида, который 24 часа в сутки нуждается в постороннем уходе? Об этом знают только члены семьи, чаще — одни матери, которые не смогли отказаться от чада и определить его в интернат. Остальное окружение (соседи, дальняя родня и другие) могут только догадываться, сопереживать, помогать. Все, о чем их просят, — признать труд таких родителей, чтобы в старости им можно было рассчитывать хотя бы на мизерную пенсию. За это время сменилось много министров социального развития и еще больше заместителей. Вряд ли они сейчас вспомнят о так и не выполненных обещаниях. Иногда доходило до абсурдного.

Вот, например, о чем говорил в 2013 году тогдашний заместитель министра Эдиль Байсалов: «Выплаты введут в течение 2013-го. Целый год мы заседали, заседали, но так и не смогли определиться, зарплатой это назвать или пособием. Думаем остановиться на слове «компенсация». Разрабатываем список заболеваний, за которые надлежит выплачивать зарплату. Потому что всем 20 тысячам мы не можем выплачивать...»

Позже, в 2014 году, министр социального развития Кудайберген Базарбаев сослался на необходимость менять законы. «Но это не наша прерогатива, а Минтруда. Как только эту работу признают трудом, будем искать форму оплаты. Тогда и пенсию будем начислять. Но до этого далеко, может уйти несколько лет. Сейчас прорабатываем вопрос, чтобы к ежемесячным пособиям детей доплачивать 1,5 тысячи сомов за труд», — обещал чиновник.

С тех пор прошло четыре года, документы все пишут, меняют, обсуждают. Терпение заканчивается даже у депутатов парламента.

«В марте 2018 года министр обещала депутатам и народу, что с 1 июля 2018-го таким матерям начнут выплачивать зарплату и повысят размеры социальных пособий детям с инвалидностью. Но до сих пор, а уже почти июнь, решений правительства по этому поводу нет», — заявила нардеп Аида Касымалиева.

Аида Касымалиева предложила премьер-министру рассмотреть вопрос дисциплинарной ответственности министра труда и социального развития Таалайкуль Исакуновой за неисполнение решений по вопросам оплаты труда матерям детей с ОВЗ и повышения размеров социальных пособий до прожиточного минимума. Ее коллега Дастан Бекешев и вовсе настаивает на увольнении чиновницы.

Сама Таалайкуль Исакунова с претензиями не согласна.

Но все положения, по ее словам, уже разработали, расчеты есть. В министерстве ИА «24.kg» рассказали, что предлагают на этот раз.

Оплачивать будут не только труд мамы или папы ребенка, но и третьего лица, индивидуального ассистента (поскольку просто так платить человеку, ухаживающему за своим ребенком, не могут). Причем при условии обязательного получения страхового полиса и добровольного приобретения патента. Только в этом случае получателю будут начислять пенсию со стороны Соцфонда.

Около тысячи сомов из них уйдет на патент и полис. Итого на руки 4 тысячи 20 сомов.

Если персональный ассистент ухаживает за несколькими детьми с ограниченными возможностями здоровья, то предусмотрена доплата в размере 30 процентов от оплаты услуг за каждого.

Платить будут при условии заключения договора. А сделать это непросто. Нужен большой пакет документов, в том числе трудовая книжка, медицинская справка об отсутствии психических заболеваний, справка об инвалидности ребенка. Контракт могут расторгнуть, если ребенок достиг совершеннолетия, подвергался физическому, сексуальному и психологическому насилию, определен в интернат и по другим причинам.

Ряд обязанностей по мониторингу за детьми возлагают на сотрудников уполномоченного госоргана. Очевидно, ими будут соцработники, и без того загруженные сегодня.

Самим матерям ничего другого не остается, как только надеяться и ждать, что в бюджете найдут эти 357 миллионов сомов. При желании в казне, как показывает практика, могут найти и в разы больше. Все дело в приоритетах. Когда интересы детей-инвалидов ставили во главу угла?

Мария Небога, воспитывающая тяжелого ребенка, отмечает: госпособия для таких мам, как она, — зачастую единственная финансовая поддержка. Хоть и хватает их на несколько пачек памперсов. Для тяжелого ребенка никаких условий, кроме психоневрологических интернатов, которые нам навязывают все кому не лень. Начиная с рождения ребенка каждый врач считает своим долгом запугать родителей и заставить сдать туда малыша«, — рассказала она.

Мария Небога отметила старания чиновников в разработке законопроекта, но к идее относится пока скептически. «Чиновники, наверное, смутно себе представляют, как тяжело оставить ребенка, который нуждается в тебе 24 часа в сутки, когда никто не хочет за ним присмотреть, и бегать оформлять патент, — полагает она. — Тем не менее мы ждем запуска закона. Ведь большинство имеющих тяжелых детей не могут работать. Как ты отлучишься из дома, когда твой ребенок даже воды попить самостоятельно не может?»